과제19
2030년까지는 우리나라에서도 노벨상 수상자가 나올까?
세계최고의 학구열을 자랑하는 우리나라에서 노벨상 수상자가 나올까?
이를 위해 정부정책, 그리고 대학교육과 연구기관이 어떻게 변해야 하는가?
2030년에는 3급 이상 공무원 중 이공계출신이 차지하는 비율은 50%를 넘을까?
정부의 과학기술 정책의 문제점을 진단하고 이를 해결하기 위한 대책은?

□배경

 

-만성피로증후군, 섬유근육통, CRPS, 턱관절장애(TMD) 등 공공에서 인지하지 못하는 잘 정의되지 않는 질환들이 존재함.

-만성피로증후군의 경우 미국에서는 90%정도가 진단되지 못했다고 추정하며 진단명을 찾기까지 오랜 닥터쇼핑을 하게 됨.

-미국 의학연구소(Institute of Medicine; 이하 IOM)(2015.2.10.) 보고서에서 만성피로증후군은 정신질환이나 단순히 피로한 질환이 아니고 실제적인 질환으로 인정하겠으며 의사는 이를 진단하라고 선언함.

 

 

□시스템적 문제

 

-병원이 분과의료 시스템으로 되어 있는데 반해 환자들의 고통은 여러 분과에 해당하는 증상을 동시에 가지고 있음. 즉 특정 분과에서 치료해봐야 근본적인 치료가 아니며 치료도 안된다는 문제가 있음

-IOM 보고서에서는 만성피로증후군에 대한 의사의 지식보다 태도의 문제라고 지적하고 있지만 국내에서는 의사들이 만성피로증후군에 대한 지식, 태도 모두 부족함.

-의사가 논란이 있는 질병(contested illness)를 인정하지 않는 경우가 대부분이고 인정한다 하더라도 새롭게 공부하여 치료방향을 찾을 의지가 없음. 혹은 자기만의 방식(근거가 충분히 정립되지 않은 방법)으로 치료를 시행하는데 치료비가 많이 소요되고 잘 치료되지도 않음.

-이러한 고통을 호소할 창구가 존재하지 않음/ 오직 인터넷 환자 커뮤니티에서 소수의 환자들끼리만 일상을 나누고 있는 정도

-이러한 문제는 산업이나 정부가 신경쓰지 못하는 시스템 실패 및 정부 실패 영역임.

 

 

□미국의 협업 사례

 

-미국에는 만성피로증후군 환자 옹호그룹(patient advocay)가 존재하여 정부관계자, NIH(국립보건원), 지역 연구자, 상담자들과 소통하고 있으며 실제로 연구방향에 영향을 미치고 있음

ex1)신뢰할만한 그룹의 연구(PACE trial)결과에서 점진적인 운동 증강 요법(GET)과 인지행동치료(CBT)가 효과가 있다는 연구결과를 냈으나 환자단체에서 극렬히 반대하며 연구 재조사를 요청한 상태

ex2)환자구룹은 오랜 세월동안 자신들의 병이 생물학적 문제가 있음을 주장하고 있으며, 자신들이 직접 후원을 받아 지역 연구자들과 함께 생물학적 문제를 다방면으로 연구 진행

-환자단체가 오바마 대통령에게 서신을 보내 대통령이 직접 관심을 갖게 함

-미국 보건당국의 공무원(CFSAC)들과 지속적인 미팅을 갖고 있음

-스탠포드(Montoya), 하버드(Komaroff)의 연구자들 및 유럽, 일본의 연구소에서도 연구를 진행하고 있으며 연구결과가 공유됨/ 한국에서 이러한 트렌드를 알거나 관심 있는 이가 거의 없음.

-연구는 그동안 발견되지 않았던 것을 발견하려는 시도이기 때문에 생물학 분야의 과학 프론티어를 열어갈 만한 수준이며, 다학제적 융합연구가 요청되고 실제로 그러한 연구들이 일어나고 있음/ 또한 다른 질병과의 연관성을 암시하는 연구결과들이 나오면서 지식의 파급효과도 기대됨.

 

 

□한국에서의 협업 아이디어

 

-한국은 인터넷 카페에서 소수의 환자들끼리만 이야기를 나누는 정도이고 이들이 어떻게 자신들의 문제와 연구 수요를 조직적으로 주장할 수 있는지에 대해서 알지 못함

-그러므로 정부 공부원들이 환자들과 직접 접촉하여 숨겨진 수요가 결집될 수 있는 장을 반 강제적으로 만들어주는 것도 필요할 수 있다고 봄

ex)예컨대 환자 시민조직을 구성하는 방안에 대해 지속적으로 토론할 수 있음

-어떠한 방식이 되었든 다른 분야의 전문가 및 공무원들과 만나서 미팅할 필요가 있음

ex)예컨대 그 방식이 관심이 있는 의료 전문가와 해외 연구동향 및 환자그룹 활동 사례를 study하면서 결집이 시작될 수도 있음

-정부출연(연)과의 협업도 고려할만 함.

*최근 출연연은 임무를 재정립하고 대학 및 산업에서 할 수 없는 자신들의 고유의 미션을 분명히 하고자 함/ 사회문제를 해결하는 중장기 연구 등

*생명공학연구원, 화학연구원(KRIBB, KRICT)이 관련된 출연연이며, 특히 화학연구원의 정책연구본부는 사회문제 해결형 4세대 R&D에 관심을 갖고 있고 실제로 시민참여형 연구개발을 고려하고 있음.

-협업 디자인이 올바른 방향으로 진화할 수 있도록 사회과학자들의 도움이 필요

*과학기술정책연구원(STEPI)의 일부 연구자들이 시민참여형 연구개발에 관심을 가지고 있음.

*협업 사례를 학계에 알리는데도 도움이 됨/ 이들은 지속적으로 성공적인 사례를 알리고 있음(사회기술혁신네트워크).

-기초의과학 및 생물학은 전문가와 비전문가 사이에 소통이 대단히 어려운 문제이므로 소통을 도와줄 수 있는 코디네이터가 필요.

 

 

□기대효과

 

-세계적 수준의 연구논문이 나올 가능성이 있음

-실제로 해외수준의 R&D를 따라잡는 것은 쉽지 않은 일이기 때문에 해외 연구동향을 따라 신약 개발을 하는 것은 가능할 것/ 신약개발이 오래 걸리기 때문에 기존 약들을 가지고 리포지셔닝 고려

-국내의 BT분야 사회문제 해결형 성공사례가 나오게 되면 후속 협업이 계속 이어질 가능성이 있음

-환자들의 실질적인 건강에 개선을 줄 수 있을 가능성

-환자들의 고용 개선 등 다부처간 사업으로 확대될 가능성

 

 

□사업 평가에 대한 의견

 

-이러한 협업에 대한 사업 평가는 기존의 경제성 및 논문·특허수의 논리로 해서는 안됨

-문제가 얼마나 해결되었는지, 사회적 파급효과가 얼마나 있는지, 협업을 얼마나 효과적으로 진행했으며 기여했는지 등을 평가해야 하므로 사업의 특성에 맞는 평가지표 개발이 필요/ 이것이 협업을 원활하게 하고, 문제를 진정성 있게 해결하려는 노력으로 이어지도록 유도할 것.

 

 

참고1) 만성피로증후군&섬유근육통(contested disease) 환우회(http://cafe.naver.com/raincjh)

참고2) 정준호·박혜경(2016), “만성피로증후군 환자의 질병경검화 고통의 사회화”, 보건과 사회과학, 8, pp.5~38.

참고3) IOM(Institute of Medicine). 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: National Academies Pr.

 

  • |
facebook twitter google plus pinterest kakao story band
범피 2017.04.04. 17:37

글 잘 읽었습니다.  핵심 내용을 대조적으로 잘 정리한 글 같습니다. 

jjabalab 2017.04.05. 13:30

의사가 논란이 있는 질병을 인정하지 않고 새로운 치료방향에 대한 연구 의지가 없다는 내용이나 이런 상황을 호소할 창구가 없어 소수의 환자들끼리 커뮤니티를 형성하고 있다는 우리나라의 현실이 가슴 아프네요. 그에 비해 활발하게 진행되는 선진국들의 사례가 부럽게 느껴집니다. 좋은 주제의 글 잘 읽었습니다.

스페셜 2017.04.05. 17:22

미국의 협업 사례가 재미있기도 하고 부럽기도 하네요. 주장해주신 것 처럼 정의되지 않은 질병에 대하여 공식적인 연구와 토론이 이루어지고 그 부분이 정부와 잘 소통된다면 치료비 부분에서도 어려움이 해소되지 않을까요. 국민건강보험을 적용하기도 수월해질 듯 하네요.